Περιεχόμενα:
- Ιατρικό βίντεο: Η Ορθούλα Παπαδάκου μιλά για τη μάχη της με τη σκλήρυνση κατά πλάκας
- Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;
- Συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα παιδιά
- Πώς βοηθούν οι γονείς
- Πείτε στο παιδί σας την αλήθεια
- Έχετε μια καλή ομάδα υγείας για το παιδί σας
- Αφήστε τα παιδιά σας να προσαρμοστούν στη σκλήρυνση κατά πλάκας
- Μετρήστε την αντίδραση του παιδιού σας
- Μην περιορίζετε τις κοινωνικές τους δραστηριότητες
Ιατρικό βίντεο: Η Ορθούλα Παπαδάκου μιλά για τη μάχη της με τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια κοινή νευρολογική διαταραχή που συνήθως επηρεάζει τους ενήλικες, αλλά τώρα γίνεται διάγνωση όλο και περισσότερων παιδιών και εφήβων. Η Διεθνής Ομοσπονδία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) εκτιμά ότι περίπου 2,3 δισεκατομμύρια άνθρωποι πλήττονται από σκλήρυνση κατά πλάκας παγκοσμίως. Στις ΗΠΑ, εκτιμάται ότι 8.000-10.000 από τις 400.000 περιπτώσεις σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι άτομα ηλικίας κάτω των 18 ετών. Εάν το παιδί σας αντιμετωπίζει τις επιπτώσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας, υπάρχουν 5 συμβουλές για τη φροντίδα του παιδιού σας.
Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια νευρολογική διαταραχή. Όταν το παιδί σας έχει πολλαπλή σκλήρυνση, ο εγκέφαλος και η σπονδυλική στήλη του παιδιού σας επηρεάζονται. Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε ιστούς που προστατεύουν τα νευρικά κύτταρα που ονομάζονται θήκες μυελίνης. Αυτή η ζημιά θα επιβραδύνει το μήνυμα σήματος μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος του παιδιού σας.
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια μακροχρόνια ασθένεια που προκαλεί σοβαρές επιδράσεις στον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και το οπτικό νεύρο στα μάτια του παιδιού σας, γεγονός που οδηγεί σε προβλήματα όρασης, ισορροπία, μυϊκό έλεγχο και άλλες βασικές λειτουργίες του σώματος. Τότε το παιδί σας θα χάσει τη δυνατότητα να γράψει, να μιλήσει και να περπατήσει.
Συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα παιδιά
Τα σημάδια και τα συμπτώματα στα παιδιά δεν είναι μερικές φορές τα ίδια με αυτά των ενηλίκων, όπως οι επιληπτικές κρίσεις και οι αλλαγές στην ψυχική κατάσταση (λήθαργος). Τα παιδιά συχνά εμφανίζουν υποτροπιάζοντα και παραμορφωμένο πόνο, γεγονός που καθιστά πιο δύσκολη την πραγματοποίηση καθημερινών δραστηριοτήτων. Ορισμένα άλλα σημεία και συμπτώματα περιλαμβάνουν:
- Έχετε προβλήματα με την ουροδόχο κύστη ή τον εντερικό έλεγχο και το περπάτημα.
- Ζήστε τις αλλαγές στην όραση.
- Βιώνετε μυϊκούς σπασμούς.
- Ζήστε αισθητηριακές αλλαγές, μυρμήγκιασμα ή μούδιασμα.
- Έχοντας τρόμο.
Πώς βοηθούν οι γονείς
Ως γονέας, είναι δύσκολο να δείτε το παιδί σας να υποφέρει από μια οδυνηρή κατάσταση. Είναι σημαντικό να παραμείνετε θετικοί και ισχυροί για το παιδί σας. Εδώ είναι 5 συμβουλές για να βοηθήσετε τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας:
Πείτε στο παιδί σας την αλήθεια
Οι γονείς τείνουν να φοβούνται να προκαλέσουν άγχος στα παιδιά και συνήθως καθυστερούν να ενημερώσουν για την ασθένειά τους. Ωστόσο, η πραγματικότητα είναι το αντίθετο. Όταν είστε ειλικρινείς για την πολλαπλή σκλήρυνση, δεν θα σκέφτονται ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια τρομακτική κατάσταση. Η γνώση της αλήθειας μπορεί επίσης να προσφέρει μια αίσθηση εμπιστοσύνης. Ως αποτέλεσμα, το παιδί σας αισθάνεται ασφαλέστερο και λιγότερο φοβισμένο.
Έχετε μια καλή ομάδα υγείας για το παιδί σας
Η συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας που είναι κατάλληλοι για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας θα σας βοηθήσει να καταλάβετε τι βιώνει το παιδί σας. Η ομάδα υγείας θα παρακολουθεί τα συμπτώματα του παιδιού σας για να βοηθήσει στη θεραπεία και να βρει κατάλληλους τρόπους αντιμετώπισης της κατάστασης.
Αφήστε τα παιδιά σας να προσαρμοστούν στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Πρέπει να βοηθήσετε το παιδί σας να καταλάβει ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν αποτελεί δικαιολογία για την μη άσκηση δραστηριοτήτων. Το παιδί σας πρέπει να μάθει να προσαρμόζεται στις αλλαγές στη ζωή, είτε στο σχολείο είτε στις καθημερινές προκλήσεις. Είναι σημαντικό να μην αλλάξετε τον τρόπο με τον οποίο ενεργείτε στα παιδιά. Μην χαλαρώνετε πειθαρχία. Η μη θεραπεία τους με έναν ειδικό τρόπο θα κάνει τα παιδιά πιο προσαρμόσιμα στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Μετρήστε την αντίδραση του παιδιού σας
Πρέπει να ακούσετε προσεκτικά αυτό που λέει το παιδί σας και να δώσετε προσοχή σε σημάδια κατάθλιψης, επίμονα προβλήματα ύπνου, σκέψεις αυτοκτονίας, δυσκολία συγκέντρωσης ή λήψης αποφάσεων, αύξηση ή απώλεια βάρους και αισθήματα άνευ αξίας. Πρέπει να βοηθήσετε τα παιδιά να μιλούν για το τι αισθάνονται έτσι ώστε να μπορείτε να τους συμβουλεύετε και να τους εμποδίζετε να κάνουν λάθη.
Μην περιορίζετε τις κοινωνικές τους δραστηριότητες
Μην προστατεύετε το παιδί σας πάρα πολύ μόνο και μόνο επειδή ανησυχείτε ότι κάτι θα συμβεί. Αν περιορίσετε τις καθημερινές δραστηριότητες των παιδιών, θα χάσουν δραστηριότητες που είναι σημαντικές για την υγιή ανάπτυξη, όπως ποδόσφαιρο με φίλους ή συμμετοχή σε αθλητικές δραστηριότητες. Ρωτήστε την ομάδα υγείας του παιδιού σας όταν θέλετε να μάθετε εάν υπάρχουν περιορισμοί στις δραστηριότητες.
Το γεγονός ότι το παιδί σας διαγνωσθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ποτέ εύκολο να γίνει αποδεκτό για εσάς ή το παιδί σας. Ως γονείς, πρέπει να γνωρίζετε τα σημάδια της νόσου, να συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τα συμπτώματα και τη θεραπεία με τον σωστό τρόπο.
