Περιεχόμενα:
- Ιατρικό βίντεο: 10 απο τις πιο ΣΠΑΝΙΕΣ ΚΑΙ ΠΑΡΑΞΕΝΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ - Τα Καλύτερα Top10
- Τι είναι μερικές σπάνιες ασθένειες;
- Μερικές σπάνιες ασθένειες που μπορείτε να βρείτε
- 1. Μικροκεφαλία
- 2. Προοδευτική πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια
- 3. Σύνδρομο Landau Kleffner
- 4. Νευρομυελίτιδα οπτική
Ιατρικό βίντεο: 10 απο τις πιο ΣΠΑΝΙΕΣ ΚΑΙ ΠΑΡΑΞΕΝΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ - Τα Καλύτερα Top10
Κάθε τέλος του Φεβρουαρίου γιορτάζεται ως Ημέρα Σπάνιων Νόσων, από το 2008. Αλλά στην Ινδονησία, η σπάνια ημέρα νόσου είναι η πρώτη φορά που γιορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου 2016 πρωτοπόρος Ινδονησία Σπάνιες Διαταραχές, μια ομάδα υποστήριξης για οικογένειες με παιδιά με σπάνιες ασθένειες. Η προειδοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες αποσκοπεί στην παροχή πληροφοριών και στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες.
Τι είναι μερικές σπάνιες ασθένειες;
Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, μια ασθένεια λέγεται ότι είναι μια σπάνια ασθένεια, εάν ο αριθμός των περιπτώσεων δεν είναι μεγαλύτερος από το 0,5% του πληθυσμού. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια λέγεται ότι είναι μια σπάνια ασθένεια, εάν ο αριθμός των περιπτώσεων δεν υπερβαίνει το 0,75% του πληθυσμού. Στην Ταϊβάν, μια ασθένεια λέγεται ότι είναι μια σπάνια ασθένεια, εάν ο αριθμός των περιπτώσεων δεν υπερβαίνει το 0,1% του πληθυσμού.
Ενώ στην Ινδονησία, σύμφωνα με το Νοσοκομείο Cipto Mangunkusumo (RSCM), μια ασθένεια λέγεται ότι είναι μια σπάνια ασθένεια εάν ο αριθμός των περιπτώσεων είναι μικρότερος από 1 ανά 2.000 άτομα σε έναν πληθυσμό. Όμως, ανεξάρτητα από τον ορισμό σε κάθε χώρα, σε γενικές γραμμές, οι σπάνιες ασθένειες είναι πολύ λίγοι πάσχοντες από ασθένεια.
Στην πραγματικότητα, το 80% των σπάνιων ασθενειών προκαλούνται συνήθως από γενετικούς παράγοντες ή από γενετικές μεταβολές. Οι σπάνιες ασθένειες είναι συχνά χρόνιες ασθένειες ή φυσικές παραμορφώσεις. Σπάνιες ασθένειες επίσης συχνά δεν μπορούν να διαγνωσθούν σωστά επειδή οι σπάνιες ασθένειες είναι πολύπλοκες ασθένειες.
Μερικές σπάνιες ασθένειες που μπορείτε να βρείτε
Προς το παρόν υπάρχουν εκατοντάδες ασθένειες που περιλαμβάνονται σε σπάνιες ασθένειες. Εάν θέλετε να μάθετε σε βάθος, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα raredisease.org. Εδώ είναι μερικές από τις πιο σπάνιες ασθένειες που πρέπει να ξέρετε.
1. Μικροκεφαλία
Η μικροκεφαλία είναι μια πολύ σπάνια κατάσταση και μπορεί να παρατηρηθεί αμέσως όταν γεννιέται το μωρό ή ακόμα και στη μήτρα. Με μικροκεφαλία, ο εγκέφαλος δεν μπορεί να αναπτυχθεί σωστά ή ακόμα και να σταματήσει να αναπτύσσεται καθόλου. Ως αποτέλεσμα, το κεφάλι του μωρού θα είναι μικρότερο από το κανονικό κεφάλι του μωρού κατά τη γέννηση.
Συνήθως, κάποιος που βιώνει μικροκεφαλία θα βιώσει νοητική καθυστέρηση και θα έχει προβλήματα όπως υπερκινητικότητα, κοπιασμό, επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές ισορροπίας, ομιλία και κινητικές διαταραχές κλπ.
2. Προοδευτική πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια
Αυτή η ασθένεια είναι μια σπάνια ιογενής ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή σε ορισμένα μέρη του εγκεφάλου. Ο ιός JC είναι ένας ιός που προκαλεί αυτή την ασθένεια. Αν και η ασθένεια αυτή εξακολουθεί να είναι πολύ σπάνια, ωστόσο, οι ασθενείς με ανοσοποιητικές ανεπάρκειες έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να παρουσιάσουν αυτήν την ασθένεια. Τουλάχιστον ένας στους 200.000 ανθρώπους είναι βέβαιο ότι θα έχει αυτή την κατάσταση.
Ένας τρόπος για την πρόληψη αυτής της λοίμωξης είναι η αύξηση της ανοσίας του σώματος έτσι ώστε να μην είναι ευαίσθητος στον ιό JC που προκαλεί αυτή την ασθένεια.
3. Σύνδρομο Landau Kleffner
Το σύνδρομο Landau Kleffner είναι μια μορφή επιληψίας που μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα του παιδιού να χρησιμοποιεί τη γλώσσα. Συνήθως, οι πάσχοντες θα βιώσουν μη φυσιολογική εγκεφαλική δραστηριότητα, ειδικά κατά τη διάρκεια του ύπνου. Οι περισσότεροι άνθρωποι που εμφανίζουν αυτό το σύνδρομο θα αντιμετωπίσουν επίσης επιληπτικές κρίσεις. Η κατάσταση αυτή χαρακτηρίζεται από δυσκολίες συμπεριφοράς και κοινωνικής αλληλεπίδρασης στα παιδιά.
Δυστυχώς, η αιτία αυτής της ασθένειας είναι άγνωστη. Τουλάχιστον ένας στους 150.000 ανθρώπους από τη γέννηση μπορεί να βιώσει αυτό το σύνδρομο.
4. Νευρομυελίτιδα οπτική
Αυτή η ασθένεια είναι επίσης γνωστή ως ασθένεια Devic. Η νευρομυελίτιδα οπτική είναι μια νευρολογική κατάσταση που μπορεί να επηρεάσει το οπτικό νεύρο και το νωτιαίο μυελό. Αυτή η ασθένεια χαρακτηρίζεται συνήθως από μειωμένη ευκρίνεια της αίσθησης της όρασης. Οι μύες μπορούν επίσης να είναι πολύ πιο αδύναμοι, καθιστώντας δύσκολο για κάποιον που πάσχει από αυτή την ασθένεια να κινηθεί ελεύθερα.
