Περιεχόμενα:
- Ιατρικό βίντεο: Αντρέας Μελή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ALS
- Σημεία και συμπτώματα της ALS
- 1. Οι μυς αποδυναμώνουν ή παραλύουν
- 2. Δυσκολία μάσησης και κατάποσης
- 3. Δυσκολία στην ομιλία
- 4. Δυσκολία στην αναπνοή
- Τι μπορεί να γίνει για να βοηθήσει άτομα με ALS
- Αντιμετωπίζοντας τη διαδικασία μετάβασης
- Παροχή συναισθηματικής υποστήριξης
- Παρακολουθήστε για συμπτώματα κατάθλιψης ή άγχους
- Φροντίστε τον εαυτό σας
- Λάβετε βοήθεια από άλλους
- Βρείτε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το ALS
- Χρησιμοποιήστε εργαλεία για να διευκολύνετε καθημερινές δραστηριότητες
- Καταγράψτε όλα τα φάρμακα και τις ειδικές ανάγκες
- Προετοιμάστε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης
Ιατρικό βίντεο: Αντρέας Μελή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ALS
ALS ή αμυοτροπική πλευρική σκλήρυνση είναι μια διαταραχή των κινητικών νεύρων ή των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και στη σπονδυλική στήλη, που ρυθμίζει την κίνηση των μυών του ματιού (μύες που κινούνται με δική τους βούληση). Για τους ασθενείς με ALS, αυτό το νεύρο δεν λειτουργεί πια, έτσι ώστε οι μεταλλαγμένοι μύες να μην μπορούν να κινηθούν και αργά να παραλυθούν. Μέχρι στιγμής δεν βρέθηκε καμία αιτία και φάρμακο για τη θεραπεία της ALS. Η θεραπεία και η φροντίδα που παρέχονται είναι μια προσπάθεια να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής και να επιβραδυνθούν οι επιπτώσεις της νόσου στο σώμα.
Ίσως έχετε ακούσει για παραδείγματα περιπτώσεων ασθενών με ALS από βρετανό επιστήμονα Stephen Hawking. Ο Stephen Hawking διαγνώστηκε με ALS το 1963 και είχε μόλις πεθάνει την Τετάρτη 14 Μαρτίου 2018 στην ηλικία των 76 ετών.
Το ALS είναι μια ασθένεια της οποίας ο αντίκτυπος γίνεται αισθητός σταδιακά. Αλλά αυτά τα στάδια δεν μπορούν να προβλεφθούν με βεβαιότητα επειδή όλοι βιώνουν μια διαφορετική διαδικασία. Τότε, ο ρόλος του σύντροφο ή φροντιστής για τους ασθενείς με ALS έχει πολύ νόημα. Εάν έχετε ένα μέλος της οικογένειας που έχει διαγνωστεί με ALS, θα ενεργήσετε ως σύντροφος. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε βοήθεια από επαγγελματία νοσηλευτή. Όποια και αν είναι οι επιλογές σας και τα σχέδια που κάνετε για να βοηθήσετε τους πάσχοντες από ALS, δεν πρέπει να χάσετε τα παρακάτω πράγματα.
Σημεία και συμπτώματα της ALS
1. Οι μυς αποδυναμώνουν ή παραλύουν
Στα πρώιμα στάδια, τα συμπτώματα που εμφανίζονται στους πάσχοντες από ALS ακόμη και πριν γίνει η διάγνωση είναι ότι οι μύες που χαλαρώνουν σαν να χάνουν το συντονισμό. Τα σημάδια που εμφανίζονται συνήθως είναι δυσκολία στο περπάτημα και συχνά πέφτουν ή πέφτουν πράγματα. Μέσα σε λίγους μήνες ή χρόνια, το ALS θα επηρεάσει όλο και περισσότερο τη λειτουργία των μυών με αποτέλεσμα την παράλυση.
2. Δυσκολία μάσησης και κατάποσης
Αν οι ALS επιτείνουν σοβαρές επιθέσεις, οι αγαπημένοι σας θα έχουν δυσκολία στον έλεγχο των μυών για να καταπιούν, έτσι ώστε να διαταραχθεί η διαδικασία φαγητού και κατάποσης του σάλιου. Στο τελικό στάδιο, οι περισσότεροι άνθρωποι με ALS θα χάσουν την ικανότητα να τρώνε από το στόμα, οπότε θα πρέπει να δώσετε ένα μανίκι για να σας βοηθήσει να φάτε.
3. Δυσκολία στην ομιλία
Επειδή οι μύες του λαιμού και του στόματος εξασθενούν, τα άτομα με ALS θα αντιμετωπίσουν προβλήματα όταν μιλούν. Η άρθρωση, ο ήχος και η παύση όταν μιλάει γίνεται ασαφής και ακανόνιστη. Αυτό είναι σίγουρα πολύ δυσάρεστο για τους αγαπημένους που έχουν ALS και τον εαυτό σας. Μπορείτε να καλέσετε τον αγαπημένο σας για να συναντήσετε έναν λογοθεραπευτή για να αναπτύξετε ένα νέο σύστημα επικοινωνίας που είναι άνετο για τους πάσχοντες από ALS και το άτομο που τις συνοδεύει.
4. Δυσκολία στην αναπνοή
Για περιπτώσεις ALS που έχουν εισέλθει στο τελικό στάδιο, τα άτομα με ALS μπορεί να έχουν δυσκολία να ρυθμίσουν την αναπνοή τους ή να μην μπορούν να αναπνεύσουν καθόλου χωρίς τη βοήθεια ενός εργαλείου. Κοιτάξτε τα συμπτώματα από την αρχή, ώστε να μην ανιχνεύσετε αυτή την διαταραχή πολύ αργά. Οι αγαπημένοι σας θα αρχίσουν να αναπνέουν σύντομα, συχνά λαχάνιασμα και χασμουρητό. Συνήθως, αυτή η διαταραχή θα επιδεινωθεί επίσης τη νύχτα όταν τα άτομα με ALS κοιμούνται, οπότε βεβαιωθείτε ότι παρακολουθείτε αυτές τις αλλαγές.
Τι μπορεί να γίνει για να βοηθήσει άτομα με ALS
Αντιμετωπίζοντας τη διαδικασία μετάβασης
Τα άτομα με ALS σίγουρα θα χρειαστούν βοήθεια από άλλους για να κάνουν καθημερινά καθήκοντα ή να κάνουν δραστηριότητες. Για ορισμένους ανθρώπους, η απώλεια της ανεξαρτησίας είναι πολύ βαριά. Συζητήστε όλες τις επιλογές και τα θεραπευτικά σχέδια που μπορούν να ληφθούν με τους αγαπημένους σας. Βεβαιωθείτε ότι συμμετέχει ενεργά στη λήψη αποφάσεων, ώστε να αισθάνεται ακόμα ενδυναμωμένη και αξιόλογη. Εσείς και οι αγαπημένοι σας πρέπει επίσης να προετοιμάσετε διάφορες δυνατότητες, όπως η παραίτηση από την εργασία και η αναζήτηση νέων πηγών εισοδήματος.
Παροχή συναισθηματικής υποστήριξης
Η σωματική βοήθεια είναι πολύ σημαντική, αλλά μην ξεχνάτε τη συναισθηματική υποστήριξη των αγαπημένων που έχουν ALS. Προσκαλέστε τους αγαπημένους σας να μιλούν και να μοιράζονται, ακούστε ειλικρινά. Μπορείτε επίσης να πείσετε συνεχώς τους αγαπημένους σας ότι εσείς και ο ίδιος θα αγωνιστούν μαζί κατά της ασθένειας ALS. Μπορεί να αισθάνεστε ότι αυτό είναι πιο εύκολο από ό, τι έζησε, αλλά με μια καθημερινή και ένα λεπτό αρχή το λεπτό, η ειλικρινής σας παρουσία και βοήθεια δεν θα είναι μάταιη.
Παρακολουθήστε για συμπτώματα κατάθλιψης ή άγχους
Όχι σπάνια τα άτομα με ALS πάσχουν από κατάθλιψη ή αγχώδεις διαταραχές λόγω της κατάστασής τους. Μην υποτιμάτε πόσο μάλλον το γόητρο του αγαπημένου σας ατόμου λόγω αυτής της κατάθλιψης. Θα πρέπει να παρακολουθείτε εάν το αγαπημένο σας άτομο αρχίζει να δείχνει άγχος ή συμπτώματα κατάθλιψης. Επικοινωνήστε αμέσως με το γιατρό ή τον ψυχίατρό σας, ώστε οι αγαπημένοι σας να μπορούν να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται, όπως θεραπεία ή ηρεμιστικά. Η κατάθλιψη και το άγχος δεν επιτίθενται μόνο στους αγαπημένους σας, εσείς ως σύντροφος ή "νοσοκόμα" επίσης επιρρεπή σε άγχος, κατάθλιψη και άγχος. Ζητήστε επαγγελματική βοήθεια το συντομότερο δυνατόν αν αρχίσετε να αισθάνεστε μια εντυπωσιακή αλλαγή στη διάθεσή σας.
Φροντίστε τον εαυτό σας
Τα άτομα με ALS θα χρειαστούν πραγματικά τη βοήθεια, την ενέργεια και την προσοχή σας. Φυσικά, η ύπαρξη με τους αγαπημένους σας θα καταλάβει σχεδόν όλο το χρόνο σας. Ωστόσο, να θυμάστε ότι έχετε το δικαίωμα να δώσετε προτεραιότητα στον εαυτό σας.
Διατηρήστε την υγεία και εάν αισθάνεστε τα συμπτώματα της αρρώστιας, κάντε ένα διάλειμμα και φροντίστε τον εαυτό σας μέχρι να αναρρώσετε. Όσο περισσότερο είναι δυνατόν να βρείτε χρόνο για να συνεχίσετε τα χόμπι ή τα ενδιαφέροντά σας, παρόλο που είναι τόσο απλό όσο η ανάγνωση ενός βιβλίου ή μια συνάντηση με φίλους. Φροντίζοντας πρώτα τον εαυτό σας, θα είστε σε καλύτερη θέση να φροντίσετε άλλους ανθρώπους που σας χρειάζονται.
Λάβετε βοήθεια από άλλους
Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζετε αυτή την κατάσταση μόνη της. Πρέπει να γνωρίζετε τα όριά σας και να αναζητάτε βοήθεια από τους άλλους όταν είστε συγκλονισμένοι. Μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια από άλλα μέλη της οικογένειας, συγγενείς ή επαγγελματίες. Το πιο σημαντικό είναι ότι θα συνεχίσετε να υποστηρίζετε και να βοηθάτε τους αγαπημένους που έχουν ALS. Συνήθως αυτή η βοήθεια θα χρειαστεί στα τελικά στάδια της ασθένειας ALS.
Βρείτε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το ALS
Ως το πρώτο πρόσωπο που βασίζεται σε μια ALS, πρέπει να γνωρίζετε τα μέσα και τα σημεία της ασθένειας αυτής. Μην εξαρτάτε μόνο από το τι λέει ο γιατρός, αλλά ανακαλύψτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το ALS μέσω του διαδικτύου, της οικογένειας ALS, των φόρουμ ALS, των σεμιναρίων και της κοινωνικοποίησης. Μπορείτε επίσης να πάτε στα κέντρα υγείας για να μάθετε περισσότερες πληροφορίες.
Χρησιμοποιήστε εργαλεία για να διευκολύνετε καθημερινές δραστηριότητες
Στα πρώτα στάδια, οι μύες των πασχόντων από ALS θα αποδυναμωθούν, ώστε να μπορείτε να βάλετε μια σιδηροδρομική γραμμή στο μπάνιο για να διευκολύνετε τους αγαπημένους σας να στέκονται και να περπατούν. Αν τα αγαπημένα πρόσωπα βιώνουν την παράλυση, χρησιμοποιήστε μια αναπηρική καρέκλα για να αισθανθείτε πιο ανεξάρτητη. Τα άτομα με ALS που έχουν δυσκολία στην αναπνοή και στην κατανάλωση μπορούν επίσης να χρησιμοποιήσουν αναπνευστικές συσκευές και σωλήνες τροφοδοσίας.
Καταγράψτε όλα τα φάρμακα και τις ειδικές ανάγκες
Τα άτομα με ALS χρειάζονται διάφορα είδη φαρμάκων και ειδικές διατροφές. Για να μην ξεχάσετε το χρονοδιάγραμμα λήψης ορισμένων φαρμάκων ή διαιτητικών περιορισμών, κρατήστε ξεχωριστό αρχείο και μην ξεχάσετε να το ενημερώσετε εάν υπάρχουν αλλαγές. Έτσι, αν ξαφνικά πρέπει να ζητήσετε βοήθεια από κάποιον άλλο για να συνοδεύσετε έναν αγαπημένο σας, πρέπει απλά να δείξετε τη σημείωση.
Προετοιμάστε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης
Μην χάσετε αυτό γιατί οι πάσχοντες από ALS δεν μπορούν εύκολα να αντιμετωπίσουν καταστάσεις έκτακτης ανάγκης. Για παράδειγμα, αν το αγαπημένο σας πρόσωπο ξαφνικά πρέπει να πάει στο νοσοκομείο στη μέση της νύχτας. Αυτή η διαδικασία θα είναι ευκολότερη εάν έχετε ετοιμάσει μια τσάντα έκτακτης ανάγκης που περιέχει ρούχα, φάρμακα, βοηθήματα και όλα τα απαραίτητα ιατρικά ή ασφαλιστικά έγγραφα. Επίσης, προετοιμάστε σημαντικούς αριθμούς που μπορείτε να επικοινωνήσετε σε κρίσιμες καταστάσεις, όπως τμήματα έκτακτης ανάγκης, κόκκινα μπαρ, πυροσβέστες, αστυνομία και εθνικούς αριθμούς τηλεφώνου έκτακτης ανάγκης.
